Wat nog meer?

Afgelopen week weer controle gehad. De uitslagen van het bloedprikken had ik al gezien en deze waren gewoon goed. Puntje voor Gelre ziekenhuis.
De uitslagen staan tegenwoordig mooi op tijd in ‘Mijn Gelre’ zodat ik tijd heb om eventuele vragen te formuleren voor het consult.
Maar deze keer kon ik echt geen vragen bedenken.

Met uitzondering van, wat logisch is, het Igm en m-proteïne zijn alle waardes binnen de grenzen.  Igm licht gestegen van 11,6 naar 11,8 gr/ltr en m-proteïne iets gedaald, van 6,4 naar 6,1 gr/ltr. Vaak dalen deze waarden nog wel tot een jaar na behandeling maar ik denk dat een verdere daling bij mij niet meer aan de orde is.
Jammer maar het is zo.

En oké, de filtratie van de nieren kan iets beter maar is beslist nog voldoende. Eigenlijk komt de uitslag geheel overeen met zoals ik mij voel.
Gewoon goed.

Wat ik wel constateer is dat klachten welke ik ook had, voor dat ik gediagnosticeerd werd met Waldenström, langzaam weer beginnen op te spelen.
Vermoeidheid speelt altijd wel een rol hoewel ik daar momenteel weinig last van heb maar jeuk en kramp beginnen heel langzaam weer terug te keren.
Had ik voor de diagnose vreselijke jeuk aan mijn benen, je wordt er gek van, nu jeuk aan mijn armen. Ik moet echt oppassen dat ik het niet kapot krab.
Ander punt is kramp in mijn kuiten en dan eigenlijk alleen ’s nachts. Tot voor kort voelde ik het aankomen en kon ik voorkomen dat het er echt in schoot maar nu schiet het soms in volle hevigheid er in. Dat het pijnlijk is, is zacht uitgedrukt.

Na de behandeling vorig jaar, heb ik helaas ook last van een chemobrein. Uitermate frustrerend.
Als je het niet hebt kun je je zelf moeilijk voorstellen wat het is. Je wilt, bij wijze van spreken, iets uit de kast pakken en terwijl je naar de kast loopt ben je alweer vergeten wat je wou pakken. Zul je zeggen: dat heeft iedereen wel eens. Klopt helemaal. Alleen bij een chemobrein gebeurt dat met de regelmaat van een klok. Voor de behandeling maakte ik 9 sterren sudoku’s. Nu kost 7 sterren mij al de nodige moeite. Je gedachten zijn soms als een dor blad dat bij het minste briesje van de boom valt. Verdwenen in het niets.

Maar goed voorlopig gaat het prima. Mijn startbewijs voor de Nijmeegse 4-daagse, 12^e keer, heb ik binnen en ben al aan het trainen. Ik ben bezig met een nieuw blog, probeer een bijdrage te leveren als vrijwilliger bij Hematon, blijf  in beweging en ben erg druk met mijn hobby’s.

Ik verveel mij dus geen moment, al schijnt dat ook wel eens goed te zijn, en het voorjaar zit al bijna op sneltreinvaart. Wat wil ik nog meer.

Over 4 maanden weer controle.

Groeten Johan

‘Als je de stilte in jezelf gevonden hebt, wordt het lawaai van de wereld vanzelf minder.’

Vermoeidheid en het energiefabriekje

Een van onze dochters stuurde mij de link van een artikel waarin werd uitgelegd wat het Amsterdamse UMC en de Vrije Universiteit hadden ontdekt bij long covid patiënten. In het kort komt het er op neer dat de mitochondriën, onze eigen energiefabriekjes, niet meer goed functioneren bij hen. Het gevolg is dat deze patiënten extreem vermoeid zijn na een inspanning. Zo te lezen is dit een doorbraak.

In 2017 schreef ik in dit blog al eens dat vermoeidheid een duiveltje is met vele gezichten waarvan de oorzaak bij kankerpatiënten eigenlijk niet bekend is.  Zelf heb ik aan mijn hematoloog vaker het probleem van vermoeidheid voorgelegd maar een verklaring kon ze niet geven.

In dit blog heb ik al meerdere keren aangegeven dat het naar mijn mening geen vermoeidheid is maar een ernstig gebrek aan energie. Let wel de effecten zijn hetzelfde. Zelf associeer ik vermoeidheid namelijk met inspanning en bij kankerpatiënten is vermoeidheid een bijna dagelijks fenomeen met weinig of geen inspanning. Maar als je energiefabriekjes slecht werken heb je gewoon een probleem.

Met dit in gedachten las ik het artikel en kwam bij mij de vraag op of bij kankerpatiënten de vermoeidheid niet dezelfde oorzaak heeft namelijk het niet goed functioneren van onze  energiefabriekjes. Geen idee of hier ooit onderzoek naar gedaan is bij kankerpatiënten maar als dit nog niet gedaan is dan lijkt het mij toch een goed idee dat hier naar gekeken wordt. Per slot van rekening moet onze vermoeidheid toch ergens vandaan komen. Als bij kankerpatiënten al wel onderzoek naar de energiefabriekjes is gedaan en dit toch niets heeft opgeleverd dan is nader onderzoek zeer gewenst. Het onderzoek van het Amsterdamse UMC en de Vrije Universiteit heeft namelijk overduidelijk aangetoond dat vermoeidheid een oorzaak heeft. Ook bij kankerpatiënten moet er dus een aanwijsbare oorzaak zijn.

Is de wens de vader van de gedachte of gloort er, ook voor kankerpatiënten en patiënten met het  chronisch vermoeidheidssyndroom e.d., naar aanleiding van dit onderzoek toch hoop aan de horizon?

Groeten Johan

Beroemd?

Veertien November, 4 maanden en 1 dag na de laatste controle zit ik weer in de wachtkamer van interne geneeskunde. De laatste controle was ruim een maand na het beëindigen van de achtste kuur. Bij deze laatste controle waren alle gemeten waardes goed m.u.v. van de boosdoeners, Igm en m-proteïne, wat logisch is maar ook deze waren fors gedaald. De verwachting was dan ook dat deze nog wat verder zouden dalen.

Als de hematoloog mij binnenlaat is zo ongeveer het eerste wat ze zegt “U bent beroemd”. Ik weet wat ze bedoelt en schiet in de lach. In het laatste magazine van Hematon staat mijn fotoreportage van de 4-daagse in Nijmegen. Ze vond het prachtig en vertelde dat het blad de hele afdeling was overgegaan. Persoonlijk vind ik het altijd leuk, goed en mooi als je iets positiefs kunt laten zijn bij ziektes welke nog vaak een sterke negatieve klank hebben.

Voor de controle standaard bloedprikken. Vrijdag 3 november even naar het ziekenhuis. Afspraak om 09:05 uur. Het is aardig rustig en wat niet vaak gebeurt, het loopt slechts een paar minuten uit dus ik zit al gauw aan de koffie met een saucijzenbroodje.  Ongeveer standaard als ik toch in het ziekenhuis moet zijn. Soms ook een appelflap.

Ik ga altijd ruim voor de controle bloedprikken zodat ik hopelijk de uitslagen kan bekijken voordat ik de afspraak heb en ik mij kan voorbereiden.
Ik werd deze keer positief verrast toen de meeste uitslagen al op woensdag 8 november in “MijnGelre” stonden. Is wel eens anders geweest.

Eerlijk gezegd was ik best wel nieuwsgierig naar, met name, het Igm, Igg en m-proteïne. De laatste stond er nog niet in maar de waardes van het Igm en Igg waren niet direct wat ik verwacht had. Beide waren gestegen, resp. van 10,6 naar 11,6 gr/ltr en van 9,4 naar 9,6 gr/ltr. Beslist geen schokkende stijgingen maar ik had toch wel een beetje gerekend op een verdere daling. Zelf had ik al vrij snel zoiets van een mogelijke ontsteking of nog de naweeën van corona welke ik 3 weken daarvoor had.

Maar toen vrijdag ook het m-proteïne bekend was bleek deze ook gestegen van 5,9 naar 6,4 gr/ltr. Dat vond ik wat vervelender. Goed, maar even afwachten wat mijn hematoloog er van zegt.

Na mijn “beroemdheid verklaring” en nog wat koetjes en kalfjes vraagt ze of ik de uitslagen al gezien heb hetgeen ik bevestig. Ik vertel dat ik toch wel gehoopt had op een verdere daling. Uiteraard weet ik ook wel dat het alle kanten op kan, maar toch. Ze vraagt wat verder uit. Of ik vaccinaties gehad heb en welke. Ik vertel dat ik mij goed voel en dat ik net voor de uitnodiging van de coronavaccinatie corona heb gekregen. Ik ben er eigenlijk niet eens ziek van geweest, 1 dag dat ik mij niet helemaal happy voelde en dat was het wel.

Ze vertelt dat het vaker voorkomt na een coronabesmetting dat de waardes, inclusief m-proteïne hoger zijn. Van het Igm en Igg wist ik dat wel maar niet dat het m-proteïne ook kon stijgen. Een paar jaar terug had ik ook onverwacht een verdubbeling van het Igm maar bleef het m-proteïne gelijk. Toen duidelijk een ontsteking want 2 maanden later was het Igm weer fors gedaald.

Verder is ze tevreden en met de toelichting over de stijging besluiten we dat over 4 maanden de volgende controle is.

Los van de standaard vermoeidheid (gelukkig heel wat minder dan voor de kuren), koude voeten en tenen en een beetje last van een chemobrein, voel ik mij prima.

Groeten Johan

p.s. Inmiddels heb ik de draad van vrijwilliger bij Hematon weer opgepakt

Het gaat prima.

Een weekje Oostenrijk met prachtig weer. Een paar dagen motorrijden, wandelen en een dagje Innsbruck. Van vermoeidheid weinig last alhoewel het wandelen in de bergen wat minder florissant gaat dan in het verleden. Maar goed, prachtig weer met een klein buitje erbij en lekker rustig. Kortom ideaal. Eenmaal weer thuis slaat de vermoeidheid toch wel weer toe. Maar na een paar dagen is dat ook weer over.

13 Juli even naar Zutphen voor controle. Zoals als ik mij verder voel, even los van de vermoeidheid, kan het niet anders of de uitslagen moeten gewoon goed zijn. Nauwelijks in de spreekkamer of de hematoloog bevestigt hetgeen ik eigenlijk al wist. Alle gemeten waardes zitten weer binnen de marges m.u.v. van het Igm en het M-proteïne, respectievelijk 10,6 en 5,9 gr/ltr. Maar ook deze blijven dalen en de verwachting is dat ook na de kuur deze nog een tijdje door blijven dalen. Het Igg, waarvan onduidelijk was waarom deze te hoog was, is inmiddels ook weer binnen de marges. Wel worden de volgende keer het Igg en crp (ontstekingswaarden) weer meegenomen in de controle. Eerlijk gezegd ben ik meer nieuwsgierig dan bezorgd waarom deze twee waarden te hoog waren. In november zal blijken of ze laag blijven en daar ben ik wel wat sceptisch over. Maar goed we zullen zien. Voorlopig zijn mijn hematoloog en ik uitermate tevreden.

18 Juli de eerste dag van de Nijmeegse 4-daagse. Een paar weken eerder werd ik benaderd door de redactie van Hematon of ik een fotodagboek wilde maken van de 4-daagse welke gepubliceerd wordt in het magazine.

Om ja te zeggen hoefde ik niet lang na te denken. In de afgelopen weken had ik het e.e.a. uitgeprobeerd waarmee ik de foto’s wilde maken. Mijn spiegelreflexcamera is gewoon te zwaar om vier dagen mee te sjouwen als je ook nog 30 kilometer moet lopen. Een al wat oudere camera van mijn vrouw viel ook af zodat alleen mijn mobieltje nog over bleef. Maar ik vind het altijd wat behelpen en niet echt handig om hiermee te fotograferen maar het moest maar.

Vier dagen met prima wandelweer, wel opletten dat ik regelmatig foto’s maak. De nieuwsgierigheid van mijzelf hoe of het wandelen zou gaan na de behandeling was al snel verdwenen. Het ging als een tierelier. De gemaakte foto’s en het bijbehorende interview komen in het magazine van eind september. Na afloop wel weer die erge vermoeidheid maar ik weet dat het na een dag of vijf weer over is en zo ook nu weer.

Vergeleken met de periode voor de behandeling, een wereld van verschil. Ik kan, ondanks dat ik na een flinke inspanning meestal wel een paar uur/dagen bij moet komen, niet anders dan tevreden zijn.

Groeten Johan

De laatste…

Vandaag, dinsdag 6 juni 2023, de laatste kuur beëindigd. Afgelopen januari begonnen en nu begin juni zit de 8^e en tevens laatste kuur er op.

Over het voorlopige resultaat kan ik alleen maar positief zijn. Afgezien van wat grotere vermoeidheid bij een enkele kuur en meestal toch wel een klein beetje wat  “vieze” smaak heb ik verder eigenlijk nauwelijks last gehad van bijwerkingen. Oké, tijdens de kuren en zo ook deze laatste kuur voel ik mij niet echt “happy”, maar het gaat te ver om te zeggen dat ik zware/moeilijke dagen heb gehad. Bovendien ben ik daar over een dag of 2/3 weer van af. Eén van de wat vervelender dingen is dat ik de eerste nacht van de kuur door dexamethason (infuus) vrijwel niet slaap. Maar dat is de tweede nacht ook weer over en dus niet meer dan een tijdelijk ongemak.

Het Igm, laatste waarde van 30 mei was 14,2 gr/ltr, daalt ook in een bijna rechte lijn en het m-proteïne hobbelt er mooi  achteraan. Alle overige bloedwaardes zitten tussen de onder- en bovengrens waarvan een enkele op het randje, maar voor de behandeling had ik een stuk of 8 waardes die al langer buiten de marges vielen. Kortom de behandeling heeft een duidelijk positief effect maar ik ben blij dat het er op zit.

13 Juli weer controle bij de hematoloog en dan eens zien hoe de vlag er bij hangt. Vaak daalt het Igm nog een tijd door na de laatste kuur en voorzichtig ga ik er van uit dat ik uiteindelijk weer op een Igm waarde van onder de 3,4 gr/ltr kom wat normaal is.

Als laatste hoop ik er voor een flink aantal jaren van af te zijn maar dit blijft gewoon afwachten. De variaties die ik gezien heb lopen van minder dan 1 jaar tot bijna 10 jaar zonder een nieuwe behandeling.

We zullen zien.

Komende week eerst maar eens een weekje naar Oostenrijk, motorrijden en wat wandelen en daarna de verdere voorbereiding op de Nijmeegse 4-daagse. Oh ja, v.w.b. de training hiervan gaat het ook prima. De trainingen deed ik voornamelijk telkens in de 2 weken na de kuur.

Ik heb al een paar keer ruim 24 km gelopen en dat ging prima. Dit jaar loop ik de 30 km maar als ik mij volgende jaar goed voel is het uitgangspunt toch weer de 40 km en misschien meedoen aan de wandeltocht op de Alpe d’HuZes onder het motto “opgeven is geen optie” om geld in te zamelen voor het KWF.

Groeten Johan

Ik mag niet mopperen

Afgelopen vrijdag, 10 maart, gestart met de 4^e kuur. De 2^e  en 3^e  kuur verliepen eigenlijk net zo als de eerste. Vooraf bloedprikken om te kijken of de rituximab toegevoegd kon worden. Aangezien het bloedprikken kort voor de volgende kuur is, zijn het igg, igm en m-proteïne dan nog niet bekend. Bij de tweede kon daarom de rituximab nog niet toegevoegd worden. Wel kon vastgesteld worden dat na de eerste kuur er al een duidelijk resultaat zichtbaar was. Het totaal eiwit, igm en ook het igg waren al gedaald. Inmiddels is bij de derde kuur ook de rituximab toegevoegd. Het toedienen daarvan, via infuus, gebeurt de eerste keer langzaam om te kijken hoe je er op reageert. Dit leverde bij mij geen problemen op zodat de tijd aan het infuus de volgende keren aanmerkelijk korter kan.

Ook na de 2^e kuur de eerste nacht vrijwel niet geslapen maar daarna geen probleem meer. Van bijwerkingen eigenlijk weinig last. Wel constateerde de oogarts, bij de nacontrole i.v.m. de glasvochtloslating in 2019, dat ik beginnende staar had. De beginnende staar wordt waarschijnlijk veroorzaakt door de dexamethason. Over een jaar weer controle van de ogen.

Na de derde kuur, met rituximab, gaat het slapen de eerste paar nachten wat beter. Van de dexamethason word je een beetje “hyper” en de rituximab remt dat blijkbaar weer wat af.

Hoewel ik weinig last heb van bijwerkingen is het ook weer niet zo dat ik er niets van merk. Tijdens de 5 dagen van de kuur tot een paar dagen er na voel ik mij niet echt happy. Het is wat lastig te omschrijven maar de eerte paar dagen van de kuur voelt het alsof mijn lijf “gestrest” is. Ik denk dat dit ook van de dexamethason komt omdat het na een dag of 4 duidelijk afneemt en ik mij dan ook aanmerkelijk beter ga voelen . Verder af en toe last van een aanval van vermoeidheid maar dit is meestal van korte duur. Ander bijwerking is de broosheid van mijn nagels deze scheuren en breken makkelijk. Verder smaakt niet alles even lekker tijdens de kuur maar ook dat is na een paar dagen weer beter. Voor mij valt dit allemaal in de categorie “kleine ongemakken”.

Ik mag tot op heden niet mopperen wat betreft de bijwerkingen. Daarnaast blijven de bloedwaarden aardig stabiel. Enkele waarden iets slechter, andere soms weer wat beter kortom normale fluctuaties maar igg, igm en m-proteïne zijn verder gedaald. Al met al gaat het best goed en voldoende energie om te trainen voor de 4-daagse waar ik dan ook al mee bezig ben.

Groeten Johan

De eerste keer

Eerder dan verwacht krijg ik een oproep voor een consult op 20 december met de verpleegkundig specialist en om nog een keer bloedprikken voordat de behandeling start. Na een toelichting op de behandeling en het bloedprikken kan ik weer naar huis. De behandeling start op vrijdag 6 januari. De vrijdag is bewust gekozen omdat Ingrid dan mee kan als ik aan het infuus moet.

Een paar dagen later staan de meeste uitslagen al in “MijnGelre”. Een aantal waarden zijn iets verbeterd o.a. het hb maar andere waarden zoals igm, m-proteïne en totaal eiwit zijn in de voorbije 3 weken verder verslechterd.

En dan voordat je het in de gaten hebt zitten we in het jaar 2023. Begin 2017 gediagnosticeerd voor waldenström en nu, 6 jaar later, ontkom ik niet meer aan een behandeling. Voor het eerst in mijn leven dat ik een behandeling krijg. Het blijft toch een vreemde gewaarwording. Dat zit in het feit dat ik mij gewoon niet ziek voel. Alleen de bloedwaarden en vermoeidheid, neemt wel telkens meer toe, geven eigenlijk aan dat behandeling nodig is. De noodzaak is duidelijk maar de tegenstrijdigheid is groot.

Afijn, dinsdag 3 januari de apotheek van Gelre Apeldoorn gebeld of mijn medicijnen klaar liggen. Ik had met de verpleegkundig specialist in Zutphen afgesproken dat de medicijnen in Apeldoorn afgehaald konden worden. Helaas Apeldoorn had ze niet liggen maar kon wel zien dat ze in Zutphen klaar lagen. Even naar Zutphen kachelen en “probleem” ook weer opgelost. 40 Pillen cyclofosfamide voor 5 dagen en 1 dexamethason voor de 1^e dag.

Vrijdag 6 januari de eerste pillen van de eerste kuur. Ben erg benieuwd hoe het uitpakt. De dag vordert maar geen van de mogelijke bijwerkingen meldt zich aan. Vaak heb ik in de loop van de dag wel wat last van slaperigheid al of niet in combinatie met vermoeidheid maar deze dag is daar geen spoortje van te bekennen.

’s Avonds de 2^e dosis en na het eten een gevoel alsof je te veel gegeten heb. Als ik later een cola neem verdwijnt ook dat gevoel.

Later dan normaal ga ik naar bed maar slapen ho maar. Ik ben klaar wakker. Het is al na 6 uur in de ochtend als ik eindelijk in slaap val voor een paar uurtjes.

Zaterdag de 2^e dag van de kuur. Geen bijwerkingen weinig last van vermoeidheid en van slaapgebrek merk ik niets. Pas in de loop van de avond begin ik slaap te krijgen. Die nacht slaap ik als een blok.

De dagen erna moet ik ’s middags even plat anders val ik om van de slaap. In de loop van de dinsdag, ook de laatste dag van de eerste kuur, merk ik dat ik lang zo slaperig niet meer ben en vandaag, de woensdag, is het weer over.

Ik heb geen last van bijwerkingen en voel me dan ook prima. Als ik de reacties van lotgenoten lees dan is het bij mij tot nu toe buitengewoon goed gegaan. Maar ja, het is dan ook pas de eerste kuur van in totaal 6 – 8 en de rituximab moet er ook nog bij.

25 Januari bloedprikken en kijken of de tweede kuur op 27 januari kan starten.

Groeten Johan

Een ander gesprek

Hoewel de pretstofjes kort na de 4-daagse in juli alweer verdwenen waren en de vermoeidheid als vanouds weer prominent aanwezig is probeer ik toch zoveel mogelijk actief te blijven met zwemmen, fietsen en wandelen.

Het blijft echter energie sprokkelen. Het zwemmen gaat telkens moeizamer, wandelen doe ik inmiddels nauwelijks nog. Mijn benen voelen met het fietsen aan als een natte dweil in een emmer koud water, zo slap terwijl het aantal kilometers dat ik fiets telkens minder wordt.

Woensdag 30 november bloedprikken voor de controle op 12 december. Aangezien in het verleden de uitslagen steevast nog niet in “MijnGelre” staan als ik voor controle kom, ga ik deze keer maar een paar dagen eerder prikken.

Wie schetst mijn verbazing als precies een week later de uitslagen, op één na, in mijn dossier staan. De laatste staat er de volgende dag ook in. Dus ze kunnen het wel in Gelre, uitslagen op tijd er in zetten.

Dat de waardes slechter zijn geworden is geen verrassing. Maar het valt op dat de snelheid waarmee dit gebeurt ook toeneemt. Igm inmiddels 41 gr/ltr en het hb inmiddels gezakt naar 6,5, een daling van 0,5 in iets meer dan 4 maanden. Zo’n daling heb ik nog niet eerder meegemaakt. Ook de bloedplaatjes vertonen een wat scherpere daling terwijl de rode bloedcellen afgelopen juli al de ondergrens waren gepasseerd. Al met al is het dus niet zo verwonderlijk dat ik mij wat slechter begin te voelen.

Het Igg is eveneens weer verder gestegen en is nu 34 gr/ltr terwijl de ontstekingswaarde, crp, verrassend genoeg gedaald is. Was 56 mg/ltr en nu 50. Totaal eiwit inmiddels 107 gr/ltr.

Daarnaast was er nog een andere belangrijke verandering. Mijn bloeddruk, al geruime tijd wat aan de hoge kant, ging in november nog verder omhoog zonder aanwijsbare reden. Geen schrik maar wel een punt om mee te nemen op 12 december.

12 December, een kwartiertje later dan gepland zit ik bij mijn hematoloog. Dat het meestal wat uitloopt heb ik totaal geen moeite mee aangezien zij duidelijk aandacht heeft voor de patiënt en geen haast heeft om het consult zo snel mogelijk af te ronden.

De gebruikelijke vraag “hoe gaat het?” blijft achterwege. Na twee tellen weten we allebei dat dit een ander gesprek wordt dan de voorgaande gesprekken. Ze komt vrijwel direct op het bespreken van de uitslagen. Nadat we de uitslagen en algehele conditie hebben doorgenomen komen we allebei tot de conclusie dat de wait&see fase voorbij is. Langer wachten heeft geen zin aangezien mijn conditie dan ook verder achteruit gaat en het hb nu al de grens van behandelen nadert. Een controle begin van het jaar zou nog kunnen maar je mag dan verwachten dat de grens van het hb dan toch bereikt is. Uitstel heeft geen zin meer. Ik zal er aan moeten geloven.

Conclusie: je bent ziek en daar moet wat aangedaan worden. Punt uit.

Begin januari krijg ik de oproep. Het is min of meer de standaard behandeling voor waldenström. Een dcr kuur (dexamethason, cyclofosfamide en rituximab) van 6 – 8 keer. De 1^e twee keer zonder rituximab. Deze komt er later bij en wordt als infuus gegeven. De dexamethason en cyclofosfamide gaan in tablet vorm.

Verder wachten we af of de verhoogde bloeddruk, Igg en crp misschien ook positief reageren op de behandeling. Ik ben hier ook erg benieuwd naar aangezien geen van drieën, volgens de huidige kennis van zaken, een relatie heeft met waldenström. Maar ja, je weet maar nooit.

Nu eerst maar de feestdagen op een prettige manier doorbrengen en dan hopen dat de behandeling aanslaat en ik er volgend jaar beter voor sta.

Groeten Johan

p.s.

Voor 2023 ga ik mij in elk geval weer inschrijven voor de 4-daagse.

Pretstofjes

Maandag 25 juli zit ik weer bij mijn hematoloog. De week er voor heb ik eigenlijk tegen mijn verwachting in de Nijmeegse (3) 4-daagse uitgelopen. Bij geen enkele lange afstand heb ik ooit zoveel getwijfeld om uit te lopen als bij deze 4-daagse. Maar ik werd door mijzelf aangenaam verrast. Het ging buitengewoon goed en ik heb de 4-daagse dan ook zonder problemen uitgelopen.

Maar goed, ik zit bij de hematoloog voor de uitslag van de pet scan. Eerst even de standaard vraag “Hoe gaat het?” beantwoorden. Ik vertel over de 4-daagse en dat ik best wel tevreden  ben met het feit dat ik deze, ondanks mijn twijfels, heb uitgelopen.

Op de pet scan zijn geen verontrustende zaken te zien. De scan geeft geen uitsluitsel waarom mijn igg en crp te hoog zijn. De lab uitslagen geven aan dat sommige waarden m.b.t waldenström in de 3 weken tussen de vorige en huidige prikronde iets verslechterd zijn. Hierbij moet wel aangetekend worden dat bij het meten kleine variaties kunnen bestaan.

Omdat de scan geen helderheid geeft stelt ze voor om mij in het teamoverleg te bespreken. Dit team wordt gevormd door Gelre ziekenhuizen, Isala in Zwolle en het UMC in Amsterdam. Het overleg is donderdags en ze zal mij vrijdag telefonische informeren.

Vrijdagmiddag word ik gebeld. Geen van de teamleden kon duidelijkheid geven. De scan is bekeken, lab uitslagen en klachten besproken maar niemand die een verklaring had. Wel had het UMC zoiets van om de behandeling dan maar te starten maar zowel mijn hematoloog als ik vinden dat nog niet noodzakelijk.

We spreken af dat met de reguliere controles, ik elk geval 1 keer per jaar, ook het igg en crp meegenomen worden bij het bloedprikken.

Tot op heden dus nog niets opgeschoten behalve dan dat de vinger aan de pols gehouden wordt. Dat mijn igg en crp nu periodiek meegenomen worden bij de controles komt enkel en alleen omdat ik afgelopen maart zelf aan de bel getrokken heb. Wat ik wil zeggen: Hou de regie zoveel mogelijk zelf in de hand en vraag als iets niet duidelijk of afwijkend is.

De week na de 4-daagse voelde ik mij best wel goed. Inmiddels zijn echter de pretstofjes van de 4-daagse verdwenen en is het momenteel weer behelpen met de energie.

Groeten Johan

Te hoog

De laatste zin in mijn vorige post: “De hoop dat het wat langer goed zou gaan”  is helaas niet uitgekomen. Op zich niet zo vreemd aangezien je bij ziekten als kanker vaker goede en slechte dagen/periodes hebt. Maar ik had gehoopt dat de astma een belangrijke oorzaak zou zijn van mijn zeer matige conditie en dat door het gebruik van de medicijnen het beter zou gaan. Dat blijkt echter een illusie.

Maar goed ondanks dat het niet echt formidabel gaat heb ik de afgelopen periode wel regelmatig getraind voor de Nijmeegse 4-daagse. Ik moest echter wel, a.d.h.v. de trainingen, vaststellen dat de 4*40 km niet haalbaar zou zijn dit jaar. Ik heb de afstand dan ook inmiddels gewijzigd naar 4*30 km.

Ik vind het lastig om te beschrijven hoe ik mij voel. Ik heb hier al vaker overgeschreven maar het lukt nog steeds niet om het goed onder woorden te brengen. Net zoals de tegenstrijdigheid. Als je mij zou vragen of ik zin heb om te wandelen, te trainen voor de 4-daagse, dan is het antwoord eigenlijk nee. Dat ik het wel doe heeft twee, voor mij, belangrijke redenen. Allereerst wil ik mijn conditie zo goed mogelijk op peil houden en ten tweede heb ik mij voorgenomen om voor de 10^e keer de 4-daagse uit te lopen. Dit motiveert mij, evenals het feit dat ik het als sponsorloop doe voor de Cliniclowns. Ik spaar mijn energie op voor de noodzakelijke dingen waaronder de hiervoor genoemde twee. De andere hobby’s staan op een laag pitje.

In mijn vorige post had ik aangegeven dat ik overleg met mijn hematoloog had gehad i.v.m. aanhoudend hoog Igg. Ik kreeg toen een aanvullend prikformulier voor o.a. Igg en crp (c-reactief proteïne, de ontstekingswaarden).

Dinsdag 21 juni bloedprikken in de hoop dat ik de uitslag dan uiterlijk 30 juni nog kan inzien voordat ik deze dag om kwart voor vier een afspraak heb met mijn hematoloog.

De uitslag komt in 2 delen. Maandag 27 juni staat de uitslag van het Igg en de ontstekingswaarden in “MijnGelre”.

De uitslag verbaast mij eigenlijk niet. Er is geen verbetering en het Igg is gelijk aan de waarde van februari, 27 g/ltr. Normaal is 7 -17 gr/ltr. Aangezien Igg een antistof is moet er gezien de langdurige verhoging iets niet goed zijn. Dat niet goed zijn wordt bevestigd door het crp. De gemeten waarde is 56 mg/ltr terwijl de normale waarde <10 mg/ltr is. Vervelend vind ik dat het crp in elk geval al sinds 2017 te hoog is. Toen was het al 26 mg/ltr en sindsdien is het alleen maar verder omhoog gegaan.

De overige waarden welke zo ongeveer standaard geprikt worden voor Waldenström heb ik weer niet op tijd. De dag na het consult heb ik ze eindelijk binnen en laten niet echt iets bijzonders zien. Op het consult uiteraard wel besproken. Wat dat betreft is Waldenström op dit moment niet erg actief. HB daalt wel geleidelijk net zoals andere waarden en ook de nierfunctie wordt telkens iets minder.

Ik  bespreek met mijn hematoloog de verhoogde waarden van het igg en crp. Aangezien er geen duidelijk bron (ontsteking) aan te wijzen is stelt ze voor om een pet scan te laten maken. Een pet scan kan o.a. ontstekingen laten zien. De aanvraag gaat de deur.

Als ik maandag 4 juli in het bos loop voor een training van de 4-daagse gaat mijn telefoon. De afd. radiologie belt om de afspraak voor de pet scan te maken. We komen uit op vrijdag 15 juli. Voor mij een perfecte datum omdat ik dan in elk geval 2 dagen in Apeldoorn kan lopen en het meedoen in Nijmegen ook geen probleem is.

Goed, donderdag 14 juli weer bloedprikken en dan vrijdag de 15^e de pet scan. Benieuwd wat er uit komt.

Wat betreft de beschikbaarheid van de uitslagen meen ik, gelet op de termijn die het ziekenhuis hanteert, dat ik telkens op tijd laat prikken om de uitslag van te voren in te zien. Aangezien het in de praktijk telkens mis gaat heb ik dit bij de klachtencommissie van het ziekenhuis neergelegd. Ik wacht de reactie af.

Groeten Johan